Übersicht

Ich möchte Sie auf dieser WEB-site über mein Leben informieren- dem sekündlichen Überleben und alltäglichen Leben mit dem Undine Syndrom.
Ich wurde 2013 mit dem Undine Syndromgeboren ( med. Bezeichnung: CCHS - "Congenital Central Hypoventilation Syndrome". Damit muß ich mein gesamtes Leben verbringen.

Ich hoffe mit dieser WEB-site zum einen, die Öffentichkeit allgmein über diese sehr seltene und unheilbare Krankheit informieren und etwas sensibiliseren zu können.
Zum anderen möchten meine Mama und Papa als gemeinnütziger Verein "Sekunde e.V." auch anderen betroffenen Familien eine Plattform, Unterstützung und Beistand bieten - mit Ihrer Unterstützung durch Spenden auch finanzielle Hilfen.

Ganz besonderer Dank geht an RTL Stern TVund das gesamte Team, das unser Leben bereits seit 4 Jahren begleitet und darüber mehrfach und kompetent öffentlich berichtet. Ihr seid echt ganz toll !
Vielen lieben Dank an alle!

Schließlich erlauben wir uns - also meine Mama und mein Papa - Ihnen auch als gemeinnütziger Verein "Sekunde e.V." mit einem Spendenaufrufzugunsten Evas Therapien und Unterstützung, sowie ebenso auch für andere Betroffene vorstellen zu dürfen.